La maladie grave et la fin de vie concernent tout être humain dans sa vulnérabilité et sa finitude.

De fait, le focus est donc mis sur l’homme ordinaire, l’homme normal qui, parce qu’il va être affecté par une maladie grave incurable ou un processus pathologique dégénératif, va finir sa vie.

C’est ainsi que la société, au travers de la déclinaison de ses politiques de santé et stimulée par le mouvement des soins palliatifs, s’est engagée à répondre à l’immensité des situations de l’homme ordinaire gravement malade ou vieillissant, laissant dans le même temps de côté toutes les autres situations.

Ainsi ont été oubliées des politiques de santé publique et des programmes de développement des soins palliatifs, toutes les situations de celles et ceux que les handicaps génétiques, congénitaux ou acquis avaient déjà marginalisés.

Aujourd’hui, grâce à l’amélioration des thérapeutiques et des prises en charge, les personnes handicapées ont une grande espérance de vie. Ce progrès s’est transformé en véritable défi posé tant aux professionnels médico-sociaux qu’aux responsables politiques et administratifs.

En effet, cet allongement de la durée de vie de la personne handicapée confronte désormais les établissements à une nouvelle réalité : la prise en charge en soins de ces personnes lourdement handicapées vieillissantes et un accompagnement à la fin de vie.

Les besoins fondamentaux de l’homme tiennent à son humanité même : ils sont constants.
Les situations de vulnérabilité en fin de vie justifient une prise en compte spécifique et scrupuleuse de besoins souvent complexes et difficiles à exprimer, voire à repérer.

Les besoins de la personne malade sont multiples et complexes. Ils concernent tout autant le corps que la dimension psychoaffective et la vie sociale de la personne.

Les besoins de confort, au sens de bien-être, s’avèrent déterminants en fin de vie. Toute personne malade souhaite, du reste, que ses douleurs physiques soient atténuées et que l’on prenne en compte ses souffrances morales. Le traitement et le contrôle des symptômes constitue un prérequis des stratégies mises en œuvre dans l’accompagnement de la fin de vie. Cette démarche relève d’une prise en charge globale de la personne.

L’information et la communication au sein des relations qui s’établissent relèvent d’un besoin et d’une exigence encore trop souvent négligés. Une telle approche ne doit pas compromettre les besoins d’intimité, de respect de la sphère privée et de vie émotionnelle.

La personne malade et ses proches doivent être reconnus dans leurs convictions. Ne pas répondre aux besoins spirituels (religieux, philosophiques, et autres) peut générer une véritable souffrance.

Repérer et entendre les besoins fondamentaux des personnes handicapées en fin de vie en institution ou au domicile nécessite de leur consacrer une extrême attention et une haute considération.

L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, relève des missions de tout professionnel de santé. Il convient donc de mettre à leur disposition les connaissances et les compétences dans le cadre de formations initiales et continues conçues dans un cadre multidisciplinaire.

Les équipes peuvent se retrouver en difficulté face à la fin de vie et au décès des personnes handicapées vieillissantes. En effet, éprouvantes pour les intéressés, les proches et les professionnels, les situations d’accompagnement de fin de vie de la personne handicapée requièrent des connaissances sur le vieillissement de la personne handicapée et ses nouveaux besoins, des repères partagés par les équipes pluridisciplinaires pour un accompagnement adapté et l’acquisition des bases de la communication interpersonnelle afin d’appréhender la relation triangulaire aidant/personne en fin de vie/famille.

TerraNéo vous propose de participer à la formation « Accompagner le vieillissement et la fin de vie des personnes en situation de handicap » !
Cette formation a pour objectif d’apporter aux professionnels accompagnant les personnes handicapées en fin de vie, des outils et méthodes tant au niveau de la prise en charge que de la communication !

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